Le storie delle nostre Famiglie

L’orologio segna quasi le sette. Ingenuamente penso sia sera. Sono sveglia, ma intontita, stavamo correndo in sala parto, emoraggia, travaglio. Era troppo presto. 7 settembre 2016 ero incinta di 23 settimane e 4 giorni. Mi sento strana, dolorante, sono legata, vista annebbiata, mente confusa. Non posso parlare. L’unica percezione che ho di me è il morsetto del saturimetro sul dito che con ritmo costante ma insistente faccio battere contro un pezzo di ferro. Non capisco se è una barella o cosa. Passa il tempo e nessuno sembra sentirmi. Cambia qualcosa, sono le 07.30 e sorge il sole. E’ passato più tempo di quello che credevo.

Dove sono mia figlia e mio marito? Continuo a fare quel flebile rumore con la mano. Finalmente qualcuno si avvicina “sei intubata, non puoi parlare. Tra poco lo togliamo”. Il tempo passa, le 9, le 11, finalmente mi liberano di quel macigno alla gola e la prima cosa che chiedo “e’ viva?”. Si guardano tra loro e non mi rispondono. Per quanto ho pianto non lo so. Nessuno dice niente, nessuno mi parla. Io non posso muovermi. Sono legata. Ho dolori ovunque e non so niente. Si avvicina qualcuno, sono quasi le 13, mi passano al telefono mio marito, “la bambina?”. L’unica cosa che voglio sapere e mi tolgono il telefono. Ricomincio a piangere, disperatamente, mi agito, respiro affannata e forse straparlo. Una voce rassicurante si avvicina e mi tiene la mano. “tua figlia è viva ora ti portano in stanza”. Sono di nuovo sopraffatta dalle emozioni, tanto intorpidita, non mi riconosco in quel corpo inerme e la mia testa fatica a stare dietro ai miei pensieri. Non mi viene detto altro.

Mi trasferiscono e poco dopo incotro un viso familiare. Mio marito sorridente mi dice “eccoti”. Dove dovevo essere altrimenti? Non sapevo che lui aveva vissuto ore di vero inferno, io dormivo, lui no... mi racconta quanto sia stato difficile il cesareo, che non sapevano se ce la facevo, che lei.. Camilla... era davvero molto piccola. Camilla, la mia Camilla. Voglio vedere una sua foto. “guarda che è davvero molto piccola”. Volevo vederla e lui prendeva tempo, io avevo bisogno di vedere che lei c’era. Ed ecco un cappellino di lana viola e quel visino pieno di angoli. Solo uno strato sottile di pelle, quasi trasparente. Era bellissima ed era viva. Continua con il dirmi che sta male, che ha avuto dei problemi, che per ora non si può andare da lei. E’ primo pomeriggio, forse le 14, fisicamente sono a pezzi e ho voglia di vederla. Le ore passano tra i silenzi e il riguardare mille volte quella foto. Ecco che ci chiamano!

Oramai è sera tarda, posso andare in Tin! Cosa sarà mai quel posto? È odore di disinfettante, di camici sterili, di sovrascarpe, di lavarsi a fondo. Si chiama “filtro”. Mio marito mi aiuta, sono in sedia a rotelle pressoche incapace di fare qualunque cosa. Inizio a rendermi conto che ci sono dei rumori nuovi, tanti bip-bip ovattati da quella porta blu che sto per varcare. Ora tocca a me, finalmente vado dalla mia bambina. Un misto di emozioni, mi sento quasi in trance perchè ho paua ma sono felice. So che lei sta male, ma cosa vuol dire? Lo capisco entrando da lei.

Box numero 2, il Box Rosa. Ci sono diverse persone vestite di verde. Gli allarmi suonano di continuo. La mia Camilla è in una incubatrice, piena di condensa, fa caldo, molto caldo. Avvicinandomi a lei quasi non la vedo avvolta da quel serpentone di lenzuoli.. “il nido”. “E’ piccola, molto piccola”. Ora le parole di mio marito hanno un senso. Mi permettono di aprire l’oblò: la mia mano è grande quanto lei, posso schiacciarla. Come può avere il pannolino cosi piccola? E ancora, quel cappellino viola che è piccolo anche per le bambole? Non noto altro che lei, nel suo essere spigolosa sotto il mio tocco. Sta male, ha un brutto colorito, il monitor suona. “Volete battezzarla?”. Ho smesso di respirare in quell’istante e ho ripreso a piangere. Una cerimonia privata, sterile e fredda. Sei appena nata e devo dirti addio. Ci stanno già mandando via e siamo appena arrivati. Siamo state insieme troppo poco. Gli sguardi lasciano trapelare le parole “Salutatela. Ci dispiace”. No ! io non ho intenzione di lasciarti andare, con la poca voce che avevo ti dico: “Camilla io la buonanotte non te la do! Noi ci vediamo domani!”.

Allontanarmi da quella incubatrice, il sarcofago, è stato straziante. Tra il pianto e il dolore fisico ed emotivo non avevo pace. Una notte tremenda, che non finiva mai, ma se non veniva nessuno forse era un buon segno. Le ore passano e di prima mattina ci riferiscono che Camilla da piccoli, piccolissimi, segni di ripresa. Lei è viva! Penso solo a questo! Loro continuano a dire che è una situazione critica, che si deve guardare al minuto perchè tutto può cambiare velocemente.

I primi giorni passano cosi, vedo Camilla pochissimo, dipendo da mio marito perchè non sono autonoma, ma lui deve occuparsi anche dell’altra nostra piccolina di 19 mesi. Inizio a vedere tante piccole cose, particolari che giorno dopo giorno sono più evidenti: i registri di ogni bambino, il giro fisso delle infermiere, sempre la stessa routine – cambia / aspira / nutri – farmaci, trasfusioni, bip-bip insistenti. Intorno a me ci sono tante persone. Persone a cui involontariamente affido mia figlia, non le conosco, eppure devo fidarmi di loro.

Le infermiere sempre gentili, sempre una parola di sostegno. Il loro chiamarti “mamma” mi ha sempre fatto sentire importante in quei momenti dove ti senti una mamma a metà, sbagliata, inadeguata.. sei una mamma!

I giorni passano, sono pesanti, ci sono tante parole nuove, tutte cose che non capisco, più non capisco e più sento il bisogno di chiedere. Mi faccio spiegare ogni piccolo passaggio, ogni termine, ogni esame, tutto ciò che veniva fatto alla mia Camilla.. anche un banalissimo prelievo di routine. Io lo voglio sapere. Lo devo sapere! Sono ferma su quella sedia, il silenzio viene interrotto solo dai bip-bip dei macchinari. Devo tenermi occupata e ho bisogno di sentire che faccio qualcosa per lei. Non posso cambiarla, abbracciarla, sfiorarla poco o nulla perchè le da fastidio.. Fare domande è un po come se quelle cose le facessi io per lei. Inizio a scrivere un diario giornaliero con tutto quello che le viene fatto, conto i giorni e le settimane di gestazione. Lei è nata, eppure dicono che è a 25 settimane e 5 giorni. Che strano... mi abituo al loro modo di parlare e scrivo. Mi scrivo tutto. Un pezzo della mia Camilla è a casa con me sulle pagine di quel diario.

Intorno a me vedo anche molti altri bimbi prematuri e molti genitori. Vedo lacrime in stanza filtro, vedo sorrisi, vedo volto stanchi e impauriti. Vedo me stessa in ogniuno di loro. Li siamo tutti uguali. Genitori a metà. Madri e padri lacerati nel profondo. Famiglie sconvolte. Ce qualcosa di strano tra i corridoi della tin, non puoi non salutare quella mamma, non puoi non avvicinarti a lei se la vedi in difficoltà. Tu stessa muori dentro eppure ha la forza di fare forza agli altri. Nella tin ogni bimbo è figlio tuo, anche se non lo conosci. Sono quelle le persone che cerco per confortarmi. Solo loro possono davvero capire quello che provo e come sta la mia bambina. Parlo con loro come se le conoscessi da sempre, creiamo delle routine: il caffè, presidiare il forte, salutare a vicenda i nostri bambini, prenderci in giro, capirsi al volo attraverso la parete di vetro. L’abbraccio di un genitore a metà come me mi fa sentire meno sola e mi aiuta ad andare avanti giorno dopo giorno.

141 giorni si susseguono uno dietro l’altro, tutti uguali.

Il tempo a mia disposizione per stare con lei è troppo poco. “Le famiglie entrano dalle 14 alle 21”. Questo il cartello sulla porta della tin. Ma io ho un’altra bambina a casa e devo pensare anche a lei. Il mio tempo è troppo poco. Dalle 14 alle 17, poi Micol esce dal nido e deve stare con me. È straziante indossare la maschera della mamma felice e giocosa davanti a lei quando dentro di te vorresti solo urlare, sdraiarti a letto e dormire fino al momento in cui potrai tornare da Camilla. Ma devi farlo e vuoi farlo. In tutta la disperazione lei è la mia piccola gioia, devo essere forte soprattutto per lei, non deve persarle quello che succede. Mi definisco una mamma part-time, prima una figlia, poi l’altra. Ogni giorno è uguale, la routine è cosi consolidata che non riesco a immaginare nulla di diverso.

Crescono i rapporti con le mamme-tin, si perchè quelle mamme non sono solo mamme. Le mamme-tin sono mamme davvero speciali e sono le persone di cui ho bisogno ora. Mio marito cerca di essere il più pratico, io divento la sognatrice quando di solito è il contrario. Lui mi tiene con i piedi per terra, cerca di contenere i miei entusiasmi per i progressi di Camilla. Lui ne è felice e spaventato allo stesso tempo; sembra abbia paura di affezionarsi all’idea che Camilla ce la farà. E lo capisco. Io invece devo credere che lei riuscirà in tutto o non posso sopportare un giorno in più davanti a quel sarcofago. E’ qui che le mamme-tin mi hanno dato la spinta quando ne avevo più bisogno. Camilla è anche loro, i loro prematuri sono anche i miei.

Si alternano momenti contrastanti: felicità, tristezza, speranza, delusione.

Ogni giorno in tin è una sorpresa e purtroppo non sempre piacevole. Se va bene per qualche giorno devi prepararti perchè sta per arrivare qualcosa che destabilizzerà l’equilibrio precario che avevi trovato. Io ci provo! Varco la porta della tin come un leone, non mi ferma nulla quando sono davanti al sarcofago. Cerco di dare a Camilla la mia forza, la mia tenacia. L’ho sgridata, spronata e pregata tante volte. Le ho chiesto di comportarsi bene, di non farmi brutti scherzi. Chi mai sgriderebbe un esserino di 800 grammi o 1 kilo? Io !

Mamma-sergente... cosi mi chiamano le amiche d’infanzia. Il mio bisogno di “ordine e disciplina” l’ho continuamente trasmesso a Camilla. Se il neonatologo diceva che lei doveva reagire o erano problemi io andavo al sarcofago e le facevo un bel discorsetto! Probabilmente era più per me che per lei. Un modo per assimilare le informazioni e tutto quello che accadeva. Non so come, ma ha funzionato. Camilla rispondeva.. rispondeva alle suppliche di una mamma a metà e non agli ordini di una mamma-sergente. E’ Camilla che ha insegnato a me, è Camilla che mi ha dato la vera forza di superare quei 141 giorni.

Sono la mamma di una bimba prematura di 23 settimane, il che significa portare i segni indelebili della prematurità. Una gravidanza già molto difficile interrotta in poche ore. Non vivere le piccole cose della nascita di un figlio. Non abbracciarlo, sentirne l’odore. Nessuna fiera passeggiata con il trio che sa ancora di nuovo. La mamma di un prematuro non ha ancora comprato la culla e se c’è dal figlio più grande è deposta in cantina. E’ non guardare mai le vetrine di un negozio per neonati. E’ nascondersi dalla gente che non sa nulla per non far vedere che sei senza pancione. E’ incolparsi, odiarsi. Credere che potevo fare qualcosa per evitare tutto ciò. Forse è colpa mia se mia figlia lotta tra la vita e la morte ogni giorno. E’ fingere con chi sa della nascita. Dire che stai bene, che è tutto ok, che è dura ma tiri avanti. Quelle persone non possono capire e tu non glielo sai spiegare. La prematurità ti soffoca, eppure ti riempe di speranze. La prematurità porta i segni delle cicatrici sulla pelle di mia figlia, nelle smagliature della pancia, negli occhiali da vista, nel supporto ortopedico, nella fisioterapia, nella lista delle cose che dovrebbe fare e invece non fa, nel saturimetro sempre acceso, nella bombola di ossigeno... La prematurità non finisce uscendo dalla porta della tin. E’ un segno indelebile, se non sulla pelle per chi fortunatamente non ha avuto conseguenze, è un segno indelebile nel cuore della sua famiglia. Non potrò mai dimenticare la frase di una neonatologa poco dopo le dimissioni “Tutto ciò che Camilla ha passato, rende Camilla ciò che è”. Ed è vero. Camilla è speciale sotto ogni punto di vista. Io potrò aver fallito nella gravidanza, potrò non aver fatto tutto come dovevo, ma lei ha vinto, è viva ed è stupenda. La prematurità mi ha insegnato che nulla va dato per scontato. Ho imparato ad essere più paziente, ad aspettare. Ho imparato che non posso decidere sempre tutto io, che ci sono cose più grandi di me, ma che con tenacia e pazienza posso affrontare, imparare a comprenderle e adeguarmi ad esse.

Sono una mamma-tin. Io sono una mamma fortunata.

La tin è un buco nero, ma sono uscita portando mia figlia con me. Quello che mi ha dato la tin è indescrivibile sotto molti aspetti. L’umanità di chi ci lavora, il sostegno degli altri genitori. Capisci il vero valore delle piccole cose e di quelle ne fai tesoro. Prendere in braccio Camilla dopo 43 giorni dalla nascita. Vederla bere al biberon senza fare apnee. Vestirla la prima volta. Quelle piccole cose che una mamma normale fa il primo giorno noi mamme-tin dobbiamo aspettare. Quell’attesa è la mia fortuna. Io sono una mamma fortunata. Ringrazio ogni giorno di avere mia figlia con me, non dimentico nulla del buco nero, ma lei è qui, mi sorride, mi sfiora, mi riempe la vita. Non potevo desiderare nulla di diverso.

Spesso mi chiedono “come fai?”. Lo fai e basta. Lo devi a tua figlia per tutto quello che ha passato.

Quella notte.. quel “Camilla noi ci vediamo domani” è per me un promemoria. La sintesi di tutto anche se era solo l’inizio. Mi basta quel ricordo per affrontare ogni giorno e ogni difficoltà.

Quindi si: sono una mamma fortunata.

Mamma Giorgia (Novembre 2017)

Siamo Tiffany e Benedetto.

La nostra storia inizia mentre quasi per gioco ci siamo chiesti quale nome avremmo voluto dare in futuro ai nostri figli e la risposta è stata la stessa per entrambi: Ayrin.

Un nome speciale e inusuale, per questo è stato così strano che per entrambi fosse proprio quello pensato per la nostra figlia immaginariai!

Il suo arrivo però, non è stato facile come la scelta del suo nome. L'abbiamo cercata per 4 anni, ed attraverso un percorso lungo e difficile, che sembrava non finire mai, dopo tante delusioni e tanta forza di volontà finalmente il test di gravidanza è risultato positivo!

L'attesa è stata priva di nausee e dolori, ma ricca di ansia e paura per la futura mamma, per me. La sensazione che qualcosa non andasse, la paura di perdere questa gravidanza così preziosa mi ha accompagnata fino al giorno in cui ho deciso di andare al pronto soccorso per un mal di stomaco, liquidato dalla guardia medica come gastrite.

Mi hanno ricoverata subito per pre-eclampsia, mi hanno detto quello che temevo e che la mia ginecologa continuava a negare: Ayrin era molto più piccola della sua età gestazionale. A 27 settimane il suo peso stimato era di 700 grammi, a 28 settimane e 3 giorni di gestazione è nata con un parto d'urgenza una piccola guerriera di 625 grammi che ha lottato ferocemente per la sua vita, insieme al suo papà e alla sua mamma che a quel punto ha finalmente abbandonato la paura e trovato il coraggio per combattere questa grande battaglia.

La mamma e il papà, insieme cantando, piangendo, ridendo.

E' stato tanto l'amore di tutte le persone che ci hanno sostenuti.

Abbiamo lottato con lei, giorno per giorno, grammo dopo grammo.

Giorni felici e giorni di mazzate.

Ma la vera forza è stata lei a darcela.

E dopo due mesi in Tin e 15 giorni in Terapia Semi Intensiva, la nostra Ayrin è arrivata nella casa di cui tanto le avevamo parlato, dai nonni che tanto volevano abbracciarla, dai suoi gatti che la conoscevano ancor prima che nascesse perchè dormivano e facevano le fusa sempre sulla pancia della mamma in attesa. I suoi sorrisi riempiono le nostre giornate, le nostre vite e ancora oggi, dopo quasi un anno, quando la respiro nel suo lettino bianco, tra coniglietti, ciucci e stelline musicali, vivo i flashback del tempo in cui la guardavo da un vetro e le sussurravo ogni giorno di credere tantissimo in lei.

Tiffany, Benedetto e Ayrin.